Moja nevidljiva priča

Majčino suočavanje s djetetovim autizmom

Je li prva bila bol ili nada? Je li prvo bio drhtaj ruku ili pljesak? Jesam li prvo klonula ili kročila naprijed? Teško je to reći i teško opisati... Ali znam da sam još tu i da idem dalje...

Što kada se u vašoj obitelji, vrtiću, školi ili susjedstvu pojavi dijete s autizmom? Radi li se o biću s druge planete? Neka vam ova iskrena i dirljiva ispovijest majke, koja je svoje iskustvo o odrastanju djeteta s autizmom nesebično podijelila s čitateljima, bude putokaz u doživljaju drugačijih.

Knjiga koju svi trebaju pročitati (recenzija) Napisati knjigu u kojoj se govori o autizmu, i to iz ugla roditelja djeteta s autizmom, svakako je bio velik izazov, i to mnogo veći nego što mi, koji to možda ne razumijemo, možemo i pretpostaviti. Čitati takvu knjigu je – moglo bi se reći – obaveza svakog člana društva za kojeg se podrazumijeva da bi trebao imati neka saznanja i ljudsko razumijevanje za autistično dijete, ali i odraslu osobu s autizmom. Ova obaveza je posebna za one članove društva, tj. stručnjake koji su dio sistema odgovornog za maksimalni napredak djece s teškoćama u razvoju. Knjiga Moja nevidljiva priča napisana je na vrlo razumljiv način, primjeren svakom čitaocu. Njena najveća vrijednost je to što je autorica majka djeteta s autizmom i što je riječ o autentičnoj, vlastitoj priči koja može biti najbolji vodič i savjet svim roditeljima djece s teškoćama u razvoju. Razumjeti roditelja djeteta s teškoćama u razvoju može samo drugi roditelj koji je u sličnoj situaciji. Ali, s druge strane, nerazumijevanje tuđe situacije ne bi smjelo biti prepreka potpunom sagledavanju svih specifičnosti funkcioniranja porodice djeteta s autizmom i njenih stvarnih potreba, a sve kako bi društvo dalo prave odgovore na te potrebe. Roditelji djece s autizmom bi ovu knjigu svakako trebali pročitati. Iz ugla roditelja, ona je objektivna komparacija između onoga što svaki roditelj djeteta s teškoćama doživljava u borbi s nedovoljno uređenim i tromim sistemom, vlastitih borbi, osjećanja, dilema i preispitivanja – na jednoj strani, i surove realnosti – na drugoj strani. Svaki roditelj, čitajući ovu knjigu – a i sâm sam to osjećao – može prepoznati barem jednu situaciju iz svog života i života svog djeteta te shvatiti i zapitati se s kakvim izazovima i problemima se suočavaju neka druga djeca i drugi roditelji. Svi oni kojima je problem obična povišena temperatura kod njihovog djeteta, pa dilema koji vrtić odabrati, u koju (što prestižniju) školu upisati dijete i dr., nakon ove knjige barem će se zapitati da li su njihovi problemi dostojni tolike brige i razmišljanja koje su im posvetili. U pravilnom i stručnom tretmanu autizma od najveće je važnosti pravovremena primjena tretmana i uključenost roditelja, odnosno stavljanje roditelja u aktivnu ulogu, tj. ulogu terapeuta. Ova knjiga daje svim stručnjacima koji rade s djecom iz spektra autizma neprocjenjivu sliku o izazovima i dilemama sa kojima se suočavaju roditelji. Iz detaljno opisanih i kronološki poredanih situacija svaki stručnjak može dobiti jasnu sliku očekivanja roditelja od stručne podrške, od profesionalaca, od pojedinaca, od sistema. Ova sistemska podrška je posebno opisana i upravo je, po mom mišljenju, i najvažnija poruka knjige – da se sistem konačno mora promijeniti i prilagoditi djeci i roditeljima a nikako obrnuto. Ovdje je na jasnom primjeru vidljiva stalna borba roditelja sa sistemom u svakom periodu razvoja djeteta, ali i oslanjanje cjelokupne podrške djetetu na roditelje i užu porodicu a nikako na društvo, okolinu i sistem. I to je najsnažnija poruka ove knjige, koja nikako ne bi smjela ostati nezapažena jer se ovo napisano iskustvo sasvim sigurno može „preslikati“ na mnoštvo drugih majki, djece i porod  Iz recenzije, Selmir Hadžić (Dip. defektolog-logoped